بند دوم: حقوق و تعهدات سازمان­های بین المللی در زمینه تغییرات ژنتیکی در ژنوم انسانی

سناریوهای حقوق بشری، نقش تکراری‏ را به دولت، به عنوان ناقض حقوق بشر می‏دهند. به خاطر نقش رهبری دولت­ها، سناریوهای سنتی، موضوعات حقوق بشری را در سطح عمومی محدود می‏کنند؛ یعنی تنها در جایی که افراد با ماموران دولتی مواجه می‏شوند. در نتیجه، ادعاهای بدرفتاری از طرف اشخاص خصوصی (نه عمومی و دولتی) خارج از چارچوب حقوق بشر بین المللی قرار می‏گیرد. مضافا این که، چارچوب سنتی، سازمان­های حقوق بشری را در یک وضعیت واکنشی گرفتار می‏سازد؛ زیرا موارد نقض به طور طبیعی غیر قابل پیش بینی هستند و سازمان­ها، تنها بعد از وقوع آنها می‏توانند این موارد نقض را مورد خطاب قرار دهند. در نتیجه، نقش سازمان­های بین المللی حقوق بشر، بیشتر متوجه پی‏گیری است تا ممانعت از موارد نقض، در حالی­که مطابق ماده ١٩ اعلامیه جهانی درباره ژنوم انسانی و حقوق بشر حمایت و پشتیبانی سازمان­های بین ­المللی مربوطه از ابتکارهای انجام شده توسط کشورها برای ارزیابی خطرها و مزایای مربوط به پژوهش درباره ژنوم انسانی و پیشگیری از سواستفاده از این فناوری، از تعهدات این دسته از تابعین حقوق بین الملل محسوب می­شود. بنابراین کشورها حداقل به طور اصولی پذیرفته­اند که ترویج و حمایت از همه حقوق بشر از نگرانی­های برحق و منطقی جامعه بین ­المللی است و هرچند تنها کشورها قانونا متعهد به حمایت از حقوق بشر شده ­اند اما سازمان­های بین ­المللی هم به­ویژه از آن رو که عمدتاً از دولتها تشکیل شده ­اند، موظف به حمایت از حقوق بشر هستند.[۵]

برخی از تعهدات سازمان­های بین ­المللی در چارچوب اسناد حقوق بشری نمایان می­شود، در بسیاری از اسناد حقوق بشری مرتبط با موضوع دستکاری ژنتیکی در ژنوم انسان، سازمان­ها به همکاری با دولت­ها و دیگر سازمان­های بین المللی نیز متعهد می شوند. به طور نمونه در ماده ۱۱ اعلامیه جهانی درباره ژنوم انسان و حقوق بشر اشاره می شود که انجام اعمال یا روش­های مغایر با منزلت انسان، مانند باروری برای شبیه­سازی انسان­ها، نباید مجاز شود و از کشورها وسازمان­های ذیصلاح بین ­المللی دعوت می­شود در شناسائی و تعیین چنین روش­هایی و انجام تدابیر لازم در سطح ملی یا بین ­المللی، برای تضمین این امرکه اصول تعیین شده در این اعلامیه محترم شمرده شود، همکاری کنند. برخی از صاحبان نظر، معتقدند که سازمان‏های بین المللی علاوه بر دیگر ویژگی‏ها، به دلیل برخورداری از شخصیت‏ حقوقی، استقلال نسبی و قرار گرفتن میان دولت‏ها جنبه ابزاری هم دارند و برای اهداف مختلف به کار گرفته می‏شوند. از این‏ دیدگاه، به خصوص آنها نقش کاتالیزور (آسانگر) را برای تماس و گفتگوی دولت‏ها، روشن کردن مواضع آنها درباره‏ موضوعات دستکاری ژنتیکی در ژنوم انسان و دست آخر مذاکره جمعی برای اتخاذ تصمیمات و انجام اقدامات جمعی ایفا می‏کنند.[۶]

دستاوردهای متداول از فناوری ژنتیک، سازمان­های حقوق بشر را ملزم می‏کند که قبل از آنکه نقض­های فاحش حقوق بشر در زمینه دستکاری ژنتیکی در ژنوم انسانی اتفاق بیافتد و صدمات جبران ناپذیری بر جامعه بشری تحمیل نماید، بر مسائلی از قبیل حق توارث ژنتیک آزاد از تحریف و دستکاری انسان برای نسل‏های آینده، و یا حق جنین فردی‏ در آزادی از دستکاری ژنتیکی‏ با اتکا بر فقدان رضایت آگاهانه یا خطرات غیرقابل پیش‏بینی ناشی از تغییرات ژنتیک‏ متمرکز شوند و به تحلیل حقوقی این قسم مسائل نوین علمی بپردازند. این فناوری ژنتیکی است که می‏تواند ویژگی‏های ژنتیکی انسان را به خطر اندازد و سازمان­های بین المللی حقوق بشر، تعهد دارند با درک این که ژنتیک انسانی، هم به صورت ذاتی ارزشمند است و هم برای توسعه اجتماعی، علمی و فرهنگی نژاد بشر سودمند است، به این مسائل پاسخ دهند.[۷]

از آن جا که حکومت­ها اصول حقوق بشر را برای محدود کردن یا گسترده­تر کردن دستیابی به فناوری ژنتیکی به کار می­گیرند، نیازمند یک «زبان حقوق بشری‏» هستند تا ابعاد ویژه و غیرمتداول پیشرفت­های فناوری را در کنار رعایت موازین حقوق بشری تطبیق دهند. لذا پیشرفت فناوری ژنتیک به سازمان­های حقوق بشری این هشدار را می­دهد که نقش فعالی در جلوگیری از نقض حقوق بشر ایفا کنند و به تدوین اصول نوین حقوق بشری و بدنبال آن ایجاد ضمانت اجرا مناسب در موضوع دستکاری ژنتیکی نامطلوب در ژنوم انسانی که به عنوان میراث مشترک بشریت تلقی می شود، بپردازند. [۸]

توانایی جامعه علمی در پیش ‏بینی بالقوه معایب و فواید فناوری ژنتیکی، می ­تواند به سازمان­های حقوق بشری کمک کند که در عرصه سیاست­گذاری دولت­های عضو سازمان، تاثیرات مطلوبی را بگذارند. سازمان­های حقوق بشر، مانند سازمان بهداشت جهانی می‏توانند با بهره­ گیری از علم، برخی اعمال پیشگیرانه را در زمینه دستکاری ژنتیکی نامطلوب در ژنوم انسانی انجام دهند. ورای تمام تلاش ‏ها برای رمزگشایی‏ یا تغییر ژن انسانی‏ سازمان­های حقوق بشر مطابق با سرعت پیشرفت در فناوری ژنتیک، با فراهم آوردن یک زبان پویا، می ‏توانند تعریفی دوباره از  حق حیات – آن گونه که انسان می‏ خواهد بشناسد –  ارائه دهند.[۹]

گفتار سوم: حقوق و تعهدات شرکت­های بیوتک در زمینه تغییرات ژنتیکی در ژنوم انسانی

امروزه فناوری ژنتیک با اضافه کردن بازیگران و موضوعات جدید به چارچوب حقوق بشر، موضوعات حقوق بشری را خصوصی ساخته است، این امر با قراردادن قدرت نقض حقوق در دستان عوامل خصوصی در جامعه مانند شرکت­های بیوتک (تکنولوژی حیات) که فناوری تغییرات ژنتیکی را توسعه می‏دهند صورت می‏گیرد. با تخصصی شدن متمرکز آنها، شرکت­های بیوتکنولوژی، گونه­ای از قدرت را توسعه می‏دهند که شبیه قدرت دولت است. بدین ترتیب، عملکرد آنها سزاوار بررسی دقیق، طبق استانداردهای حقوق بشر بین المللی است.

پیشرفت تحقیقات ژنتیک که به نحو مهیجی در خلال پانزده سال گذشته، تسریع یافته است، اخیرا با پروژه ژنتیک انسان – که تلاش برای مستند کردن و تهیه نقشه منابع ژنتیک بشریت می‏باشد – برجسته شده است. توانایی بالقوه فناوری ژنتیک، برای تسکین جسمی، روحی و مالی اثرات امراض، آن را بی نهایت جذاب کرده است. به هر حال، ممکن است این فناوری، کنترل اجتماعی را بر وضعیت انسان افزایش دهد؛ بگونه­ای که موجب مناقشه­های شدید در حقوق بشر گردد. نهادهای اجتماعی مانند شرکت­های بیوتک ممکن است از آزمایش ژنتیک در مقیاس وسیعی استفاده نمایند تا افراد مستعد را برای شرایط خاص انتخاب نمایند.

نقش رو به افزایش عوامل خصوصی نیز گویای انتشار قدرت از دولت تمرکزگرا به افراد متفرق در جامعه است. تقاضای عمومی گسترده و سرمایه­های تجاری هجوم آورنده در ارتباط با فناوری ژنتیک، می‏تواند ماهیت اصلاح نژادی را از یک برنامه با مدیریت دولتی (مانند حکومت نازی در آلمان) به یک حرکت همگانی تغییر دهد؛ مضافا این که، فناوری ژنتیک در نهایت، بخش‏های گسترده جامعه را فراتر از گروه های خاص تعریف شده، متاثر خواهد کرد. بنابراین با نیاز آزمایش‏های ژنتیک به ایجاد یک ذخیره از افراد مناسب یا مطلوب‏، کارفرمایان، بیمه گران و سایر عوامل اساسی، می‏توانند مدل‏های جدیدی از اصلاح نژاد را در شکل‏های کاربردی و پرونده های کلینیکی تغییر دهند. پزشکان می‏توانند با اجرای تغییر بر روی جنین­ها، اصلاحات ژنتیکی مهمی را ایجاد نمایند که ممکن است تمام خانواده ها را دست خوش تغییرات مضر یا خسارت­های اجتماعی سازد. خصوصی‏سازی قدرت استفاده از این فناوری، می‏تواند طبیعت «قربانی حقوق بشری‏» را کاملا تغییر دهد.[۱۰]

هنگامی که قدرت نقض حقوق بشر از طریق آزمایش‏ها و ابزارهای درمان در جامعه منتشر شود، تاثیرات سوء­استفاده در مقیاس بزرگ صورت می‏گیرد. تبعیض می‏تواند به صورت نژادی، یا سایر دسته بندی‏های متداول، ارتقاء یابد؛ به گونه­ای که بخش‏های وسیعی از جامعه را تحت تاثیر قرار دهد. مضافا این که، با گسترش این تبعیض به نسل‏های آینده، فناوری ژنتیک یک بعد مادی را در تجاوز به حقوق بشر می‏افزید. به این صورت که نوسازی‏های فناوری که محدوده های اجتماعی و تولید نسل را به یکدیگر ربط می‏دهد، محدوده قربانی را از «گروه های خاص انسانی‏» به «تمام بشریت » می‏گستراند. رژیم جاری حقوق بشر، نیاز به گسترش زبان خود دارد تا نه تنها قلمرو فردی، بلکه وضعیت مستمری را شامل شود.